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- ADhoc – Un Serious Game immersif - 15 juin 2023
- Plus de 6200 maladies rares dans la poche de la blouse ! - 27 juin 2023
- Rencontres RARE 2023 - 28 juin 2023
- Inauguration de la Maison de l’Éducation Thérapeutique des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg - 3 août 2023
- A la recherche du Codex des Maladies Rares - 11 mars 2024
- Nouveau formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA - 25 mars 2024
Rencontre
- Stand d’information Maladies Rares à Strasbourg – 1er mars - 29 mars 2022
- Colloque Maladies Rares à Strasbourg – 28 février - 31 mai 2022
- Forum Régional de l’Alliance Maladies Rares - 14 juin 2023
- 7 Juin – Rencontre régionale Alliance Maladies Rares – Reims - 23 février 2024
- 24 Mai – Rencontre régionale Alliance Maladies Rares – Metz - 23 février 2024
- 29 Mars – Journée scientifique -Nancy - 23 février 2024
- 15 Mars – Colloque scientifique régional : Recherche Maladies Rares – Nancy - 23 février 2024
- Journée Maladies Rares – Nancy - 23 février 2024
- 26 Mars – Purple Day – Nancy - 11 mars 2024
- 5 Juin – Journée Mondiale Sclérodermie – Nancy - 11 mars 2024
- 15 Octobre – Rencontres Lorraines Neurogénétiques – Nancy - 11 mars 2024
Mis à jour le 04/11/2021