La Plateforme pour les Affections Rares d’Alsace participe à l’amélioration du parcours de santé des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles, en Alsace.
Maladie rare, de quoi parle-t-on ?
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. Avec plus de 8000 maladies répertoriées à l’heure actuelle, les maladies rares représentent un enjeu majeur de santé publique, touchant en France près de 3 millions de personnes.
Ces maladies sont pour 80% des cas d’origine génétique. Souvent graves, elles sont évolutives, complexes et majoritairement chroniques.
Accéder à : L’écosystème afférent aux maladies rares en Alsace
L’équipe
- Madame le Docteur Elise SCHAEFER, Responsable médicale
- Madame Violaine ALUNNI, Chargée de parcours génomique AURAGEN
- Madame Laurence KLEIDER, Chargée de missions outils numériques et bases de données
Accéder aux différents PNDS
Haute Autorité de Santé – Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS)
Mis à jour le 24/02/2025