Plateforme d’Expertise Maladies Rares Alsace
Coordonner, soutenir et renforcer la prise en charge des maladies rares en région Grand Est
COMPRENDRE LES MALADIES RARES DÉCOUVRIR LA PLATEFORME PARA
Les centres maladies rares du Grand Est sont principalement rattachés aux établissements hospitaliers de la région. La plateforme s’appuie sur les centres de référence et de compétence maladies rares, coordonnés en lien avec les établissements de santé, tandis que le CHU de Strasbourg centralise l’accès à l’information et à la recherche des centres.
Accès rapides
Le rôle de la plateforme PARA
La plateforme PARA coordonne et soutient les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares en région Grand Est.
Elle accompagne les centres maladies rares, facilite les liens entre les professionnels, les associations et les structures médicosociales.
Elle contribue à améliorer l’accès à l’information, aux ressources et aux données au service des patients et de leurs proches.
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